Att bli mamma till sin egen mamma som fått frontallobsdemens
I samtal med Bernice
Ibland kastar livet oss kurvor som vi aldrig förväntade oss. En dag är du barnet, och nästa kan du finna dig själv i rollen som vårdgivare för din förälder. Det är en resa som många av oss delar, därför jag är så glad att få dela med mig av ett samtal jag nyligen hade med Bernice, en av våra medlemmar i Demenshjältar. Bernices mamma lever med demens, och trots de utmaningar det medför, har Bernice en historia fylld med både tuffa stunder och ögonblick av ren kärlek ❤️.
Genom hennes ord hoppas vi att kunna ge stöd och insikt till andra som befinner sig på liknande stigar.
Trevlig läsning! /Aroshine
Text och bilder nedan tillhör Bernice.
Lästid: 2 min
Hösten 2016 märkte vi att mammas tal började bli lite lite hackigt...
… hon glömde något ord här och där. Inte konstigt tyckte vi eller den första läkaren som hon träffade. Men det avtog aldrig, det blev sakta med säkert värre.
2018/2019 fick mamma den förkrossande nyheten, hon hade Frontallobsdemens.
Samtidigt som allt har gått så snabbt så har det gått smärtsamt långsamt. Jag som bodde ca 20 mil ifrån mamma som bodde ensam utan ett starkt nätverk omkring sig fick åka mycket fram och tillbaka och vara tillgänglig på telefonen den mesta tiden. Det gick bra först, men sedan försvann både hennes tal, skrift, teckenspråk mer och mer och tillslut all kommunikation. När vi inte förstod varandra på FaceTime längre blev det svårt.
Nu är det mammas kropp som inte orkar, hennes vänsterarm kämpade för att hålla sig kvar länge men den är nu still och mer stel. Var hos henne idag, hon sitter mest med öppen mun och salivet rinner. Det är smärtsamt att se.
Mamma som var så piffig, tuff och hade svar på tal. Jag saknar henne så ❤️
Acceptera situationen
Denna punkten var den viktigaste för mig. Man får tycka att det är orättvist, man får gråta och vara förtvivlad för att denna sjukdom kom och drabbade din familj. Det är viktigt att gråta, det är viktigt att gråta med sin mamma och sina anhöriga. Dela sorgen, prata om den, men fastna inte! Acceptera den! För att komma vidare måste man acceptera situationen för att inte fastna i bottenlös sorg.
Ha full kontroll som god man
I början hade mamma hjälp av hemtjänsten och stöd av en god man. Men situationen blev ohållbar. Till slut flyttade jag upp mamma till ett demensboende nära mig och jag blev hennes Godman. Det kändes så skönt, nu kommer det bli så mycket bättre och lättare tänkte jag.
Men verkligheten blev inte som jag hade föreställt mig, trots mina förhoppningar och ansträngningar. Redan ett år senare nådde jag min gräns och blev sjukskriven på heltid i sju månader. Min kropp orkade inte.
Idag mår jag bättre, men erfarenheten har lärt mig mycket om gränser och om vikten av att söka alternativa lösningar.
En sådan lösning kan vara att upprätta en framtidsfullmakt. Det kan vara ett mer flexibelt alternativ till att ha en God man och kan ge både dig och din närstående mer kontroll över framtiden.
Sätt dig själv först, ibland
Det är så lätt att glömma bort sig själv i alla ”måsten” och i sin oro till sin mamma att man stressar på och glömmer bort sig själv. Men stanna upp, hämta din energi, lyssna på din kropp och ta hand om dig själv och dina relationer.
Fråga om hjälp
Ibland tar det stopp, det går inte att alltid vara på plats och göra allt för din mamma samtidigt som man har sitt egna liv. Att ta hjälp av hemtjänst, godemän, daglig verksamhet, boenden m.m. är guld värt och ibland avgörande för att din anhöriga ska kunna ha ett meningsfullt liv.
Och det finns även hjälp till dig!
Ta kontakt och prata med någon. Lär dig hur du hanterar tankarna och känslorna när det blir för jobbigt. Leta upp grupper på sociala medier såsom Demenshjältar och MinneStig – där det finns personer i samma situation som dig. Du är inte ensam och det finns mycket kunskap och tips där ute!
Glöm inte bort att bara vara dotter
Man kommer till en punkt i sjukdomen när man själv känner sig som en förälder till sin förälder. Man påminner, ringer samtal, följer med på läkarbesök, mm. Men glöm inte bort att ibland bara vara dotter med. Sitt hos din mamma, fråga om råd, berätta om din dag.
Tack för att du följde med oss ända till slutet av denna artikel. Om Bernices berättelse berörde dig eller om du själv har erfarenheter inom demens som du vill dela, tveka inte att kontakta oss. Vi värdesätter varje historia och varje röst kan bidra till en större förståelse och gemenskap. Dela din vardag eller din resa med oss – tillsammans kan vi göra skillnad.